爸爸们陪着孩子剃了光头

文/羊城晚报全媒体记者 王隽杰

图/受访者提供

近日，一段五个男子穿着芭蕾裙、跳着小天鹅舞蹈的视频在网络热传，引发关注。乍一看，他们和流量时代博眼球的网红没什么不同，但深入了解后，大家才发现背后感人至深的故事。

这五位男子的孩子均患有神经母细胞瘤，这种疾病被称为“儿童癌症之王”。为了给孩子治病，他们已掏空了家里的积蓄，走投无路之下，五位爸爸走进直播间跳起舞蹈，希望以此引起关注，寻求爱心人士的帮助。

穿上舞裙的爸爸们

济南的冬天，晚上7时天已经黑透。李章兵给在医院的妻儿送完晚饭，回到出租屋，其余四位爸爸已在“直播房”等着他了。这是一间十几平方米的空房，站着五个男人，加上直播设备和桌椅杂物，更显局促。来不及休息，李章兵和爸爸们开启了直播，“动次打次”的舞曲响起，他们穿上东北大花袄，笨拙地扭动身体，以博观众一笑。

四五个小时的直播中，爸爸们不断地重复简单的舞蹈动作，像被提前写好程式的机器人。李章兵无奈，他们没有休息的机会，“一旦停下来，直播间的人气立刻开始掉”。一场直播结束，汗水浸透衣服，五个大男人都累得抬不起头。

但他们必须把头抬起来。这五个男人来自云南和贵州两地的偏远山区，他们有一个共同的身份：神经母细胞瘤患儿的父亲。因恶性程度高、治疗难度大，这种疾病又被称为“儿童癌症之王”。五位父亲在求医途中相识，由于孩子患同一种病，老家又相近，五人便聚到了一起，互相帮扶、对抗恶疾。

五个孩子分别是子恒、轩轩、媛媛、小凡和攸攸，最大的6岁，最小的才4岁。他们全部被确诊为神经母细胞瘤四期高危。由于孩子岁数小，需要有人照护，妈妈们24小时在医院陪着孩子，爸爸们在外扛起了养家的重任。

李章兵告诉记者，孩子岁数太小，又身患重疾，对食物要求很高，“必须要干净卫生，有营养，还要煮烂煮透。”因此孩子的一天三顿饭都由他负责做完后送到医院。如此一来，几乎没有整块的时间可用于打工挣钱，他只能偶尔接一点零工活，收入很低而且极不稳定。

同李章兵一样，其余四位爸爸也来自农村，为了给孩子治病早已砸锅卖铁、散尽家财，还欠下一屁股债。五个男人聚在一起，聊得最多的就是钱，有了钱，孩子的病才有希望治好。在一次闲谈中，攸攸爸爸提出了直播的想法，抱着试一试的态度，大家都同意了。

李章兵很坦率，他直言穿裙子跳舞就是为了吸引眼球。五位爸爸文化程度都不高，也没有才艺，只能先想办法吸引大家进直播间。“大男人穿裙子，谁不难为情？一切都是为了孩子。”

在直播间跳舞的爸爸们

艰辛求医路

李章兵今年32岁，老家在云南昭通，夫妻二人在外打工共同支撑家庭，比不上富贵之家，但温饱足够。2023年6月，年仅三岁半的儿子小凡突然发起了高烧，吃药打针都不见好转。在医生的建议下，李章兵带儿子到昆明的儿童医院进一步诊治，小凡最终被确诊患上神经母细胞瘤。

医生告知李章兵，小凡的病已经到了四期高危，存活率只有20%到30%，如果按部就班治疗到最后做完免疫治疗，存活率可达60%到70%。为了给孩子治病，李章兵一路寻医问药来到济南，目前小凡已做完前期的手术、化疗、放疗等治疗流程，正在进行免疫治疗。

40岁的解道成是五位爸爸中最年长的一位，他的孩子子恒目前正在化疗阶段。解道成很焦虑，目前他手上的钱只够子恒进入免疫治疗阶段，后续的治疗费用还未筹措。16岁的大儿子为了省钱给弟弟治病，以前一顿饭吃10块钱，如今只吃一块钱的面包。他只能安慰儿子：“好好上学，天塌下来，有爸爸顶着。”

神经母细胞瘤是一种残酷的疾病。解道成给记者算了一笔账，如果完全不治疗，孩子的存活率在10%到15%左右；做完放疗移植手术，存活率可以提升到30%到40%；做完免疫治疗，存活率进一步提升到60%到70%；再吃完靶向药，存活率可达80%。“说白了，家长有多大的经济能力，孩子就有多大的生存希望。”

靶向药的价格非常昂贵，一瓶药的价格高达11.5万元，只可供患儿吃28天。若走完全部治疗流程，靶向药物的成本即高达500多万元，五位爸爸并未考虑靶向药。他们寄希望于五个孩子全部顺利做完免疫治疗，但即便如此，五个孩子的治疗费用加在一起也超过600万元。

解道成称，目前五位爸爸通过直播筹措了100多万元，“这是一笔很多很多的钱，但与孩子的治疗费用相比，却又远远不够。”

为孩子争一分希望

孩子是五位爸爸生活的重心。大家聚在一起，聊的都是孩子：你家孩子的病情怎么样了？哪种药在哪个阶段效果最好？化疗会掉头发，为了照顾爱美的女孩，五个爸爸一起剃了光头。孩子偶尔有出院的时候，五家人也常在一块玩儿，解道成看着可爱又坚强的宝宝们，告诉自己一定要坚持下去。

爸爸们的短视频账号名是“五个小超人的爸爸”，简介里写道：“我们是五个神母（神经母细胞瘤）家庭，正在为五个小超人抱团打怪兽。”从今年9月份注册到现在，已积累了30万粉丝。

解道成告诉记者，在他们第一次开播时，就碰见了一位有爱心的大主播义务为他们宣传，直播间一下子涌进接近一千人，直播间人数最多时也有上万人，数不清的爱心人士为他们捐款捐物，爸爸们都很感激。

不过这段时间，直播间的观众数量跌得很厉害，平均每晚只有五六十人，直播一晚上，每个人的收益平均只有百元左右。解道成很焦虑，他相信假以时日，通过直播可以挣到钱，但是孩子的病情在不断发展，他们没有等下去的时间了。“这个账号承载着我们五家人的希望，我们有时很有信心，有时又觉得这个希望快要破灭。”

每天早晨，解道成去医院给孩子送饭时，子恒都会问他：“爸爸，我什么时候能出院？什么时候能回家？”解道成感到撕心裂肺的痛。他无可奈何，只能在直播间跳得更卖力一些，跳得更久一些，“我们多跳一会儿，孩子就多一分生存的希望。”